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海口截瘫青年办网站让上百病友走出绝望

来源：网络转摘发表日期： 2008/7/25 11:53:07

    “天有不测风云，人有旦夕祸福”，人的一生充满了各种苦难。在命运的捉弄下，许多人一蹶不振，而却有这样的一群人，他们“扼住命运的喉咙”“直面惨淡的人生”，在挫折中战胜自我，实现人生的价值。他们不愧是生活的强者。
     海口一男子，全身仅脖子以上能动，却创办中国第一家脊髓损伤交流网站，帮助上百名病友走出困境。
     躺在床上，电脑显示器悬在病床上空，额头上顶着“鼠标” ，转动头部，艰辛敲打出一行行文字……6年前，准备到英国留学的李文浩突遭一场车祸导致他脊髓损伤全身瘫痪，仅脖子以上部位能动。坐在轮椅上的他以坚强的毅力头顶鼠标创办了中国第一个脊髓损伤病友交流网站。网站创办4年，组织爱心行动帮助上百名病友走出困境。如今，网站的会员已发展到4千多人，成为服务脊髓损伤患者的公益性网站，被脊髓损伤患者称为“温暖的家”。
     一位手脚不能动的高位截瘫患者是如何创办他的网站的，7月20日，记者走近传奇人物李文浩的家。
      不到20分钟抽筋两次和李文浩约定的采访原本定在白天，但由于他作息时间颠倒，为了晚上管理网站的工作，白天他需要休息，直到晚上10时许采访才开始。

34岁的李文浩斯文白净，戴着一副眼镜，虽坐在轮椅上，仍看出他身材很高大，一旁是他的妈妈彭芸华和男护工，母亲手里拿着一本书正在念给儿子听。当记者伸出手，打算和他握手时，李文浩却面带微笑地望着记者，久久未动，记者这才意识到他的手不能动，急忙为自己的无心之过道歉。“没事，我经常遇到这样的尴尬事。”李文浩云淡风轻地说。

     采访仅过去10分钟，李文浩的脸色大变，手脚突然抖动，一旁的李妈妈和护工立即上前给他按摩双手双脚。李妈妈说儿子坐的时间稍长手脚就会抽筋。
    “抽筋时，我感觉到肉特别紧。”李文浩说。聊了一会，李文浩再次抽筋，母亲决定让他换种姿势，半躺着接受采访。
     上下床要靠起重设备过了一会儿，李文浩让家人推他进房间上网工作。记者看到，李文浩的房间很简洁，两张乳白色的铁架床，一张是李文浩的，另一张是护工的。记者发现李文浩的床很小，李妈妈告诉记者，儿子瘫痪不能动，不担心他从床上掉下来。李文浩的床上铺着厚厚的海绵垫，床尾放着很多鼓鼓的长形布袋，护工说这是给李文浩做康复按摩的辅助用品。

    记者发现，在李文浩的床头左上方2米处悬着一个用马达发动的巨大的铁制L型起重设备。只见男护工将一张边角挂有四个吊环的大帆布放到李文浩的身后，放平了轮椅。李妈妈按了一下遥控器，随着马达“轰鸣”的响声，起重设备上的H形悬臂徐徐向左降下来，护工再将吊环挂到悬臂上，然后李文浩连人带布被机器托起慢慢放到床上，最后护工再抽出帆布袋。看见这神奇的一幕，记者惊诧万分。
     李妈妈告诉记者，这个起重设备是父亲专门为儿子设计制作的，如果不借助机器，李文浩上下床需要3人共同完成，一家人深感吃力。头顶鼠标躺着用电脑记者寻视房间，没有看到李文浩工作的电脑。“电脑显视屏在这呢。”李妈妈指着儿子床头上方一个四方形的乳白色窗框说。记者看到，床头中间竖立着一根成人手臂一般的粗铁，上面固定着一个与床平行的窗框，窗框上有一个巨大的铁质圆盘是电脑显示器的底盘，液晶电脑显示器被固定在窗框里，倒悬在距离李文浩的床头60厘米高的半空中，和躺在床上的李文浩面对面。李文浩说这是他爸爸用家里的窗框改装而成的固定电脑显示屏的工具。彭芸华说，由于儿子躺在床上的生活很苦闷，她向儿子提议上网：儿子说话指挥，她来打字配合。结果因母亲打字速度慢，两人配合得不好，李文浩对上网也提不起兴趣。随后，彭芸华又四处打听、寻找不用手打字能上网的工具，苍天不负有心人，她终在互联网上向国外商家邮购了一套先进的激光上网设备——头戴式“鼠标”。
     记者看到，在李文浩额头正中间贴了一片小拇指指甲大小的圆形东西，薄如蝉翼，彭芸华说这就是“鼠标”，可遥控电脑。记者看到在显示器的旁边连接着一个一直闪光的感应器，原来这个感应器接收到“鼠标”的信息后可反馈到电脑里，两者遥相呼应。
     开机后，李文浩轻微地移动头部，上方的显示屏幕中出现一个虚拟键盘，光标随着他的头部的动作上下左右移动，选择了拼音打字，打开浏览器，点击虚拟键盘上的字母键，“我要站起来。”显示屏上出现这5个字，他仅需要短短6秒就在记事本里打出来了。
     由于蹲着仰头看屏幕，一会记者感到脖子有点酸。李文浩望着记者笑着说，他上网时间长了就感到头晕发胀，眼睛酸涩，再闭眼休息一会就好了。

     车祸后仅脖子以上能动李文浩告诉记者，他的父母都是海南大学外国语学院的英语教授，他的姐姐当时在美国留学，1997年他从海大英语系毕业后一直在广州的一家著名的IT公司工作。出事前，他刚辞职回海南攻读工商管理硕士，准备去英国。
     2002年的7月28日，这一天永远刻在了李文浩的心里。在最后一个学期写论文阶段，他和4个朋友相约出游到海南省琼海市。在返回海口的路上，车祸发生时，李文浩正在后座睡觉。“我突然醒来，感觉车头颠离，听到一个声音在说：没事，你继续睡。”李文浩说，半小时后，他拼命想睁眼，世界却一片黑暗，隐约听到女子的哭声，他意识到自己可能受伤，感觉有人在拖动他的身子，吓得他一直喊着：“不要动我的脖子。”而后又陷入昏迷，随后他被送往医院。
     这场车祸，李文浩失去了一位最好的朋友，他则成为了生还者中伤势最重的一个，医生判定李文浩为脊髓损伤、损伤部位为颈椎4，脊椎神经损伤造成完全性瘫痪。
    “我的身体好象被什么东西禁锢住了，手脚动不了，或者说被铁链捆住了的感觉，喝水时到了喉咙底后空荡荡的，胃没感觉。”李文浩这样形容最初住院时的感觉。
     3年里都没走出家门 “我以为两三年后就可以走路了，没想到现在6年过去了，我仍然还躺着。”李文浩凄惨一笑，最初他努力做康复训练，希望恢复自理能力，可现实把他击垮了。“脸上痒了还要别人帮我抓，打个喷嚏还需要人帮我擦，正常人无法理解我的心情，我感觉自己就是一个废物。”李文浩说，严重的心理落差，让他畏惧出门进入人群，3年多里甚至连家里的院子都没出过。
    他的情绪变得浮躁，有时拒绝吃饭，想饿死自己，但当父母哭着求他吃饭时，他心软了，用他的话说就是不得不活着，但活得很痛苦。一天，当信基督教的老师带着学生来为他唱圣歌祈祷时，受伤后的他内心震撼不已，第一次流下了眼泪，不得不正视自己瘫痪的残酷现实。
    “你要想到，你的存在，父母看见你，那就是一种幸福。”一天一位护士这样对沉浸在绝望中的李文浩说。
    “护士的话让我清醒，父母为了我憔悴不已，如果我不振作起来，他们还有希望吗？古语不是有句话叫“子欲养而亲不待”。如果在父母离开之前没有这样一个能力去做这样的事情，会是一生的一个遗憾。”李文浩说为了让自己不留遗憾，更为了让父母的心里存有希望，他会等下去，等到自己能站起来。

      创办脊髓损伤交流网站
“我能勇敢地迈出第一步：坐着轮椅走出家门。要感谢两位病友：路易和邱汉平。”远在美国的50多岁的病友路易是一位下半身瘫痪的患者，在得知朋友李文汉的病情后，坐着轮椅飞来中国鼓励他。同是因车祸下半身瘫痪的朋友邱汉平也正在重新创业。朋友们积极面对生活的态度让他消沉的心蠢蠢欲动，开始认真思考自己的人生。
    由于经常在网上搜索脊髓神经损伤治疗的方法，李文浩发现国内有关此病的资料相当贫瘠，甚至没有一个相关的专门交流平台。
    “一次我看到一个报道，外地一个瘫痪病人自杀了，这件事对我触动很大，我想，所有的脊髓损伤病人都有与我同样的痛苦经历，如何让他们摆脱痛苦，走出心灵的阴暗，同时，给他们康复的指导，看到希望，我的手脚不能动，但是我的脑还能工作。”李文浩告诉记者，2004年11月，他投入1千元注册费，利用自己的电脑专长，创办了“脊髓损伤病友交流社区”，这是国内第一个专门性的脊髓损伤交流网站，最初仅有几个版块，会员只有他一个人。
     李文浩说，最困难的是翻译国外治疗脊髓损伤相关的最新治疗技术。他托美国的朋友帮他寄回相关的医学书籍，由于资料专业术语强，往往翻译一篇上千字的学术论文都耗尽了他一周的时间，才放进网站里。半年之后网站的运行才上正轨，看见有更多的病友加入这个网站，李文浩终于品尝到成功的果实。
    记者看到，网站里汇聚了详细的康复锻炼图解指南、干细胞治疗和研究、新闻、美食、股票等多方面的内容，甚至还为病友提供交友、征婚的机会。
     他的网站救了四川一病友在浏览”脊髓损伤病友交流社区”网站时，记者发现一张张触目惊心的照片：血肉模糊，肉翻开，这是一位名叫“天池的泪珠”的截瘫女网友身上3个褥疮血淋淋的画面。
    “她是高位截瘫者，5年前母亲去世后没人照顾，长期不能动不幸患上严重的褥疮而感染腐烂。褥疮是瘫痪者的天敌，严重的话引起败血症等并发症会致命。”李文浩说，当他看到四川徐荔的求助帖子后，立即在网上展开救助行动。网上注明了徐荔的银行账号、地址等资料，100多网友纷纷跟帖，这些病友都很困难，大家捐款10000多元为徐荔治病。
    “我要感谢我们的网站，它就像一个温暖的大家庭，病友都是兄弟姐妹，感谢这里的病友，是他们让我看到光明，给了我第二次生命。”46岁的徐荔，在电话中接受记者采访时说。
     据了解，李文浩的网站创办4年里，组织爱心行动将康复小册子及捐款送到十多名病友家中，帮助上百名病友解决婚姻、工作、经济等难题，但因病友们的经济能力有限，帮助也只是局限在小范围。
    “让我感到欣慰的是有的病友绝望之中想要自杀，在众多网友的帮助下渐渐打开心扉，变得坚强乐观，走向新生，我很高兴。”
    如今，李文浩网站的会员已发展到4000多人，几乎都为脊髓损伤患者，还有志愿者，管理员包括李文浩在内有3位，10多位版主。李文浩说，由于来自五湖四海，管理员和版主平时很少在外见面，平时网站的工作和活动都依靠语音视频开会聊天。而且这是一个公益性网站，李文浩没有任何收入。

     女病友坐轮椅来琼交流 “我太感动了，一位女病友坐轮椅乘飞机从深圳远道而来海南，只为了搜集病友资料给脊髓损伤研究所，见到她的第一面，我们内心很震撼，一个40多岁的女人穿着还那么时尚，披散的长卷发上绑着一条色彩绚丽的头巾，一脸灿烂阳光，那是一种叫做生命的力量。”李文浩告诉记者，这个女病友是网站的网友，网名叫“明天”，此前他们没见过面，只是在网上交流。
     由于李文浩创办的“脊髓损伤病友交流社区”内容丰富，国内外众多脊髓损伤患者参与其中，引起了中国脊髓损伤研究协作组的关注，通过李文浩的“网站”的推动，去年12月，中国脊髓损伤研究协作组策划了一次研究组专家和脊髓损伤病友福州见面会活动，李文浩在“网站”里发公告对外征集脊髓损伤志愿者，全国各地的截瘫志愿者纷纷响应，将其汇总起来的所有资料提供给医学专家。
     “尽管我们的力量有限，但如果大家都不去做，希望又从何而来？我们的希望就是努力之中，虽说康复是渺茫的。”李文浩说。
     记者对话李文浩记者：能谈谈你创办网站的目的吗?

     李：这是一个特殊的群体，也是一个弱势群体，我们从天堂跌落地狱，从正常人变为截瘫患者，心理是很脆弱的，我想大家不仅要克服生理的残疾，最难的是治愈截瘫后造成的精神创伤，网站给了大家一种精神支撑，因为同病相怜，在网站里他们可以敞开心扉，倾诉自己内心的无奈和悲痛。“心灵鸭汤”版块，通过励志性的感人故事，激励病友们，并从中得到智慧启示。“轮椅人生”版块里所传达的现实生活里各式各样的人生故事，形成一种乐观的氛围，让他们看到生活的希望。
     在江西农村有一个瘫痪病友，竟躺在床上多年未下床，后来人们震撼地发现他的截瘫程度是可下床自理的，但是却由于农村信息闭塞，对方根本没康复锻炼自理方面的意识。所以通过网站康复专栏，让病友知道如何进行康复训练，对自己的病情有所了解。
     记者：在这个网站发展过程中你收获了什么？现在的心态怎样？
     李：我最大的收获是将网站发展成一个“大家庭”，那种爱的温暖，让我的心态越来越平和，在这个网站上，受到脊髓损伤困扰的网友不仅可以获得别人的帮助，他们也都在尝试着通过网络这个平台去帮助别人，大家觉得自己不再孤单。如网站的病友们筹资，制作了一些康复护理和锻炼的光碟、小册子，发放到一些所知道的偏僻山村的一些截瘫患者手中。由网友的介绍，北京中国康复医院泌尿科的医生们多次来我们网站做客，并为病友们答疑解惑，传授截瘫患者需要注意的各种专业护理知识。
     记者：你觉得你的网站还有哪些不完善的地方？
    李：我觉得在收集各地病友真实资料方面不足，因网络是虚拟的，网友基本上填的都是网名，还有就是和专业的医生互动少，没有专门的版块有从事脊椎康复的医生常驻，来为网站的病友答疑解惑，无法满足所有病友的需求，比如网站里有的截瘫患者想生小孩，这个专业性强，不可能三言两语能说清，网站里也没相关的资料。
    记者：你想对所有截瘫患者说些什么？
     李：我们虽然是瘫痪了，但是只要心不瘫痪，就要勇敢走出家门，去做一些事，那样活着才有价值，我相信只要心中存有希望，积极配合脊髓损伤医学专家的研究技术，凡事都有第一，干细胞脊髓损伤治疗法最终能成功，只要我们还活着，只要能站起来，十年、二十年，更长的时间我们都该等待，别放弃。

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[作者：佚名关键词：假肢矫形器录入：Admin 责编：Admin 阅读次数：2833]

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